Jakie są normy etyczne w wiedzy molekularnej?

Gdy zakończony zostanie Projekt Poznania Ludzkiego Genomu i cała historia zapisana w ludzkim DNA będzie utrwalona, gdy zrozumiemy już molekularne mechanizmy wywołujące choroby u ludzi i (być może) wpływające na ich zachowanie, nie będzie to koniec naszych problemów. Będziemy dysponować zupełnie nowym rodzajem wiedzy o pojedynczych jednostkach ludzkich, lecz wiedza ta spowoduje powstanie nowych wątpliwości z dziedziny etyki. Ogólnie mówiąc, punkt ciężkości naszych zainteresowań powinien przesunąć się z „jak to działa?” na „co poczniemy z tą wiedzą?”.

Niektóre z tych zagadnień zaczęły się już pojawiać w dyskusjach prawniczych. Jeśli ktoś wie, że określony defekt w określonym genie wywołuje u niego skłonności do określonego rodzaju nowotworu, czy zobowiązany jest do podzielenia się tą informacją ze swoim towarzystwem ubezpieczeniowym i ma ryzykować, że defekt ten zostanie zaliczony jako stan istniejący uprzednio lub nawet gorzej, spowoduje całkowitą odmowę ubezpieczenia? Czy towarzystwa ubezpieczeniowe albo pracodawcy mogą żądać przeprowadzenia testów genetycznych jako warunku ubezpieczenia czy zatrudnienia? Są to trudne kwestie, lecz system prawny powinien uporać się z nimi stosunkowo łatwo. Jednak inne zagadnienia wychodzą daleko poza kwestie prawne. Aby sprawdzić swój „iloraz etyki genetycznej”, Czytelnik może spróbować ustosunkować się do następujących problemów ilustrujących te zagadnienia, sformułowanych ostatnio na konferencji poświęconej genetyce w Jackson Laboratory w Bar Harbor w stanie Maine.

Przypadek 1

U kobiety zdiagnozowano raka jelita grubego i po przeprowadzeniu testów okazało się, że ma ona defekt genetyczny związany z podatnością na tę chorobę. W rodzinie kobiety występowały przypadki raka jelita grubego, co czyni prawdopodobnym fakt, że odziedziczyła ona zmutowany gen i mogła przenieść go na dzieci. Jednak kobieta nie chce powiadomić rodziny (włączając w to jej braci i siostry) o diagnozie i odmawia pozwolenia na przeprowadzenie testów na ten defekt swoim dzieciom.
W tym wypadku istnieje konflikt pomiędzy prawem kobiety do prywatności – jej prawem własności i dysponowania własną informacją genetyczną – a bezpieczeństwem jej rodzeństwa i dzieci. Czy powinno się im powiedzieć, czy nie?

Przypadek 2

Są to właściwie dwa przypadki badające dwa różne aspekty tego samego zagadnienia.
(a) Kobieta wie, że w jej rodzinie występuje upośledzenie umysłowe i że ona sama jest nosicielką genu recesywnego za to odpowiedzialnego. Wyraża ona życzenie genetycznego przetestowania płodu, który nosi. Ma zamiar poddać się aborcji, jeśli test wykaże, że dziecko będzie upośledzone umysłowo. Zapowiada również, że pozbędzie się skądinąd zdrowego płodu płci żeńskiej, jeśli tak jak ona będzie nosicielem takiego uwarunkowania.
(b) Mąż i żona, obydwoje będący karłami, potrzebują porady genetycznej, gdy ona zachodzi w ciążę. Gen odpowiedzialny za ich karłowatość jest znany. Dzieci, które odziedziczą dwie kopie uszkodzonego genu, żyją zwykle jedynie kilka lat, a dzieci z jedną uszkodzoną kopią będą karłami. Małżeństwo planuje przerwanie ciąży, gdy znalezione zostaną u płodu dwa uszkodzone geny. Zapowiadają również, że pozbędą się płodu, jeśli nie odziedziczył on jednej uszkodzonej kopii genu – to znaczy, jeżeli nie będzie karłem.

W obydwu przypadkach informacja genetyczna spożytkowana zostanie do usunięcia skądinąd normalnego płodu. W przypadku 2a pragnieniem kobiety jest zakończyć historię upośledzenia umysłowego swoich potomków. W rezultacie bierze ona na siebie decyzję, którą powinna podjąć córka ze zmutowanym genem: mieć czy nie mieć dzieci. W przypadku 2b małżeństwo karłów chce, by ich dzieci były podobne do nich, nawet jeśli wiele z takich małżeństw wychowało dzieci o normalnym wzroście.

Wiemy już o tysiącach uwarunkowań genetycznych i wszyscy jesteśmy nosicielami zmutowanych genów takiego czy innego rodzaju. Fakty te wiążą się z trudnymi problemami z dziedziny polityki aborcyjnej. Wielu ludzi, którzy nie przeciwstawiają się aborcji z powodów moralnych, czułoby prawdopodobnie, że pozbycie się płodu z poważnym uszkodzeniem genetycznym, jak upośledzenie umysłowe, jest usprawiedliwione, lecz co z tym, jeśli jak w przypadku drugim, płód nosi pojedynczą kopię uszkodzonego genu? Co z decyzjami aborcyjnymi opartymi na zdolnościach atletycznych? Inteligencji? Kolorze oczu? Płci? Czy jest tu jakaś linia rozgraniczająca, a jeśli tak, gdzie należy ją umieścić?

Oto jak ja bym do tego podszedł bez żadnych pretensji do jakiegokolwiek reprezentowania czegoś więcej niż tylko osobistej, nienaukowej decyzji, jedynie dla odnotowania faktu. Potraktowałbym przypadek 1 jako zagadnienie zdrowia publicznego. Tak samo jak musimy ostrzegać i badać ryzyko zapadania na gruźlicę tych wszystkich, którzy mieli kontakt z osobą zarażoną, musimy również powiedzieć rodzeństwu i dzieciom kobiety o ich ryzyku. W przypadku 2 dostarczyłbym informację genetyczną i pozostawił decyzję małżeństwu. Sądzę bowiem, że decyzje takie są zbyt ważne i osobiste, by mieszały się do nich władze.